Téléthon 2010

Depuis 24 ans, grâce à l’élan populaire du Téléthon, l’AFM bouscule le monde de la recherche et de la médecine, innove et agit avec audace dans un seul objectif : vaincre des maladies longtemps négligées et considérées comme incurables.

En donnant aux personnes malades la possibilité de témoigner sur un plateau de télévision, l’AFM leur a donné une visibilité qu’elles n’avaient pas. Cela a changé notre regard à tous et fait avancer notre société, notamment avec l’adoption de nouveaux droits (droits à la compensation, à la scolarité, à la formation et à l’emploi) dans la loi de 2005 sur la citoyenneté des personnes handicapées.

Il y a encore 30 ans, ni les pouvoirs publics, ni les laboratoires pharmaceutiques ne s’intéressaient aux maladies neuromusculaires et, de manière générale, aux maladies rares. Seuls face à l’indifférence, les parents de malades ont pris leur destin en main et se sont rassemblés sous la bannière de l’AFM.

L’AFM a compris très tôt que, seule une concentration des moyens, permettait d’obtenir des résultats significatifs. Elle a donc fait le choix d’intervenir au-delà du champ des maladies neuromusculaires (qui sont toutes des maladies rares) sur les problématiques communes à l’ensemble des maladies rares.

L’AFM met tout en oeuvre pour pallier l’insuffisance de l’Etat et de l’industrie pharmaceutique. Sur la trace des médicaments de demain, l’AFM impulse de nombreux projets et crée ses propres outils de recherche, comme le laboratoire Généthon. De fait, c’est tout un pan de la recherche française qui bénéficie des actions menées par l’AFM.

Si la stratégie d’innovation de l’AFM est bien connue dans le domaine de la recherche, son action l’est moins dans le domaine social. Pourtant, l’AFM est un acteur particulièrement dynamique de la défense des droits de personnes en situation de handicap. Elle développe notamment le concept de Villages Répit Familles, dont le premier a ouvert ses portes en octobre 2009, à Saint-Georgessur- Loire (49). Ce lieu permet d’accueillir temporairement des personnes malades et leurs familles pour permettre aux aidants familiaux de faire une pause et de souffler, face aux contraintes liées à la maladie.